Жить до последнего вздоха, несмотря на боль и отчаяние. Ежегодно в Украине около 700 тысяч человек нуждаются в специальном уходе. Помощь им предоставляют в хосписах. 100 тысяч из этих пациентов не могут обходиться без постоянного обезболивания, для чего нужны наркотические препараты. И это серьезная проблема: нет нормативно-правовой базы, не хватает медработников, да и самих хосписов. И вспоминать об этом нужно не только во всемирный день хосписов и паллиативной помощи. О пациентах в Украине и за границей — Антонина Маровди.
Юля больше всего в жизни любила музыку и своего ребёнка. Последним желанием женщины было сыграть для дочери её любимую мелодию.
У Юлии была 4 стадия рака — на следующий день после съёмок в Хосписе она умерла. Этот фильм общественные организации сняли для того, чтобы обратить внимание на проблемы хосписов в Украине.
Андрей Рожен, режиссер:
— Те люди, которые руководят хосписами, они делают максимум, чтобы сделать условия лучше максимально хорошие, но есть ужасные условия, где запах и всё там бедность, конкретно не хватает денег
Это единственный хоспис европейского образца в Украине. Просторные палаты, зимний сад, а главное — морфий в нужном количестве. Те, кому удалось сюда попасть, радуются условиям.
— Что я дома мучилась и орала на весь район — помогите мне больно. «Скорая» приезжает, сделать ничего не могут. Обезболивающее не берет. А здесь колют морфин .
Но 85% тяжёло больных не получают морфий в нужном количестве. В стране слишком строгий учёт наркотических веществ.
Антонина Маровди, корреспондент:
— Ежегодно около 100 тысяч неизлечимо больных нуждаются в паллиативной помощи. Самое важное для них — это облегчить физическую боль и душевную. Эта картинка — один из символов хосписа. Маковое поле символизирует опий, который жизненно необходим таким пациентам, а бабочки — это их души.
В европейских странах у каждого, кто нуждается в паллиативной помощи — отдельная палата, в наших больницах — ситуация совершенно другая. Эта женщина лежит в 4-х местной палате, и вынуждена смотреть на мучения других пациентов
— Кричать цілу ночь, під себе йдуть, кишки виривають, дєвочкі вхажують.
У Нины Петровны сахарный диабет тяжёлой формы и онкозаболевание. Она совсем одинока, нет даже дальних родственников. Но хоть дома и невозможно, все же к таким условиям здесь привыкнуть не можёт.
Нина, пациентка хосписа:
— Ліжко, яке тут що з нього падаю і потім тараканья стільки, що щось страшне. І кран скільки прошу справить — не справляють, а відносно сестричок відносно нянечок, то вони свої обов’язки виконують нормально, вони чуйні.
10 гривен в день на питание и 8 гривен на лекарства. Это суровая правда жизни в паллиативных отделениях. Часто пациенты едят только каши, а персоналу приходится их подкармливать за свои деньги.
Зоя Максимова врач-психолог отделения паллиативной помощи, хоспис:
— Врач должен давать это выздоровление, мы не можем этого давать, поэтому мы должны компенсировать, как везде в других странах, это условиями, выполнять последние желания, должна быть какая-то компенсация, потому, что мы не можем дать главного, мы не можем дать здоровья.
В Украине нет государственной программы для хосписов. В благотворительных организациях говорят — чиновники не понимают, зачем помогать тем, кто всё равно умрёт.
Василий Князевич, глава всеукраинской лиги содействия развития паллиативной и хосписной помощи:
— Одна висока і освічена людина заявила, це вже баласт, це вже відпрацьований матеріал для нас, я кажу — ти ж рано чи пізно також будеш відпрацьованим матеріалом і як ти будеш говорити, коли ти також будеш лежати безпомічний в своїх випорожненнях і решта-решта.
Юрий Губский, директор института паллиативной и хосписной медицины МОЗ Украины:
— Была разработана державная программа паллиативной допомоги, к сожалению она не была финансово поддержана кабинетом министров. И сейчас это направление развивается и, к сожалению, сегодняшние состояние вопроса обеспеченности хосписов и паллиативных отделений и целый ряд вопросов.
— Даже за свои личные банку краски какую-то купить, или ещё чего-то, если не хватает, какие-то хоть мелкие ремонты.
С миру по нитке, то благотворительные организации помогут, а то и свои деньги старшей медсестре порой надо дать. Любовь Ивановна с гордостью показывает отремонтированные помещения. У неё в отделении — 77 человек, да ещё и очередь. И только 2 санитарки и одна медсестра. Случайных людей здесь нет.
— К этому нельзя привыкнуть, с этим можно научиться жить, можно смириться как-то, но привыкнуть нет.
— Так белые это ж мои, а чёрные тоже мои.
Сегодня в этом хосписе праздник — пришли волонтёры. Жанне они рассказывают свежие анекдоты и новости, вот уже 7 лет как она прикована в постели.
Жанна Норовлянская, пациентка хосписа:
— Роднее нет и это не слова это правда, потому, что если начать сначала, то в этом хосписе меня вернули к жизни…, я покончила жизнь самоубийством, а они меня спасли, подняли меня, я раньше сидеть не могла, теперь сижу.
Но в этой палате ремонта ещё нет, женщины украсили её цветами и симпатичными домашними безделушками. Но скрыть облупленные стены — нереально.
— Если через вас возможно, чтобы помогли этому хоспису потому, что они из последних сил выбиваются.
Нет условий, да и мест катастрофически не хватает. В Украине на сто тысяч жителей необходимо около 8 тысяч коек, а есть не более восьмисот. А детских хосписов и вовсе нет.
А это уже Польша. Трёхлетний Франек неизличмо болен. Но мама не осталась одна со своей проблемой.
Доминика Анджеевска, мать больного ребенка:
— Честно говоря — они стали частью моей жизни — медсестры, врачи. Без них я бы просто не справилась.
Каждый месяц нам возвращают деньги за лекарства. А девочка-волонтер, которую специально обучили, приезжает ко мне домой помогать.
Здесь 90% хосписов для детей выездные. Малыши дома получают всё необходимое. И не только медицинскую помощь. Например, в доме этой семьи работники хосписа установили камин.
Мачей Мешал, медбрат (сотрудник хосписа):
— Мы помогаем всем — от лечения, физико-терапии, до социальных вещей, которые необходимы, например, если родителям нужно поговорить с психологом или капелланом – то, пожалуйста.
Марта Касневская, социальный работник хосписа:
— Главный источник содержания хосписа — это 1 процент налогов — так называемые дарственные, то есть поддержка людей. Остальные деньги идут из Национального фонда охраны здоровья, от местного бюджета, с дотаций.
В российском хосписе для детей лечение проходит в игровой форме. Они не могут стать здоровыми, но могут провести свои последние дни с улыбкой на лице. А ещё здесь стараются исполнить мечту каждого ребёнка.
Ирина Гимова заместитель директора по медицинским вопросам Санкт-Петербургского детского хосписа:
— У нас была девочка, которая хотела быть принцессой, она провела день как принцесса, она провела его в лимузине, у нас был мальчик, который мечтал встретиться с генералом, ему привели настоящего генерала, он был счастлив.
Опыт других стран показывает, что безнадежно больным можно помочь. Ежегодно около полумиллиона человек в Украине нуждаются в паллиативной помощи. Конечно, государство не может добавить дней к их жизни. Но можёт добавить жизни в эти дни.
Антонина Маровди, Андрей Борис, «Подробности недели», телеканал «Интер»